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在中山大学中山眼科中心眼眶病与眼肿瘤科，这里有一群特殊的小朋友，他们在花朵一样的年纪却得了一种影响视力并会危及生命的恶性肿瘤——视网膜母细胞瘤（retinoblastoma, RB）。
视网膜母细胞瘤是婴幼儿最常见的原发性眼内恶性肿瘤，危害极大，会对孩子们的视力和生命造成严重威胁。
“六一”儿童节是孩子们最喜爱的节日，在这个属于孩子们的节日里，为了增强家长和孩子们对这一疾病的了解和关注，提高社会对视网膜母细胞瘤的认识，2023年6月2日，中山眼科中心眼眶病与眼肿瘤科采用线下线上结合的方式，举办了视网膜母细胞瘤科普活动——儿童节RB宝宝面对面 医患交流会。
本次科普活动包括科普讲座和面对面交流两个环节，对视网膜母细胞瘤进行全方位的科普和答疑。眼眶病与眼肿瘤科主任卢蓉教授，及杨华胜教授、叶慧菁副主任医师、肖伟副主任医师、高阳主治医师、程超医生、李成医生以及练秀芬护士长等为患者及家属朋友们答疑解惑。整场科普活动持续约2个小时，线下线上气氛热烈，患者家庭积极参与，现场还设有气球、小礼物以及卡通拍照等小细节，受到孩子们的欢迎。
✮精彩荟萃：视网膜母细胞瘤的方方面面
在本次科普讲座中，杨华胜教授、叶慧菁副主任医师的科普内容重点集中在“视网膜母细胞瘤的基础知识”层面，面对非医学专业的患儿家长，为了使在座的家长能听懂、更能听明白，两位教授采用了浅显易懂的叙述方式从视网膜母细胞瘤的发病机制、眼部表现、肿瘤危害性、治疗方法及后续随访注意事项等多个方面展开，深入浅出的讲解了视网膜母细胞瘤的方方面面。并集中介绍了视网膜母细胞瘤的治疗进展和新技术，分享了一些先进的治疗方法，这些技术的应用为儿童提供了更有效和更温和的治疗选择。
卢蓉教授聚焦家长最为关注的“保眼”和“遗传咨询”这两个方面，对视网膜母细胞瘤的诊断、治疗和优生优育进行了深入浅出的讲解。卢蓉教授强调，视网膜母细胞瘤治疗的原则在于“保生命、保眼球、保视力”，而是否能够保眼球需要从肿瘤的分期、发展阶段及单双眼发病等多方面决定。同时，从国内外视网膜母细胞瘤保眼率的角度分析，阐述“早期筛查、早期发现”是获得良好治疗效果的关键。另外，基因检测和产前诊断也是预防视网膜母细胞瘤的重要手段。最后，卢蓉教授从社会及心理层面，强调了家长在治疗过程中的重要作用，鼓励家长们积极参与并支持孩子的治疗、康复过程，提醒家长们要关注孩子的心理状态。号召家长们同医护团结在一起，共同树立战胜疾病的决心。
练秀芬护士长在活动中专注于患儿的护理事项和康复过程，全面介绍了患儿在治疗过程中的入院流程、住院须知、术前准备和手术后护理等方面的重要信息。通过生动的图示和视频展示，向家长们详细解释了义眼的安装和保养方法，以及对义眼进行正确护理的重要性。在术后康复方面，详细讲解了患儿需要注意的事项，包括休息、饮食、药物使用和定期复诊等。通过详细讲解和视频展示，家长们对患儿的治疗过程和康复需求有了更清晰的认识，获得了实用的护理常识，能更好地照顾和支持孩子的康复。家长们纷纷表示这样的交流和教育活动有助于增进家长对医疗团队的信任，共同为孩子们的眼健康努力。
✮面对面答疑：建立起医患间沟通的桥梁
为了让患儿家长们更加深入了解视网膜母细胞瘤，解答家长们心中的疑问，本次讲座还安排了一个特别环节——RB宝宝面对面答疑活动。教授们与亲临现场的多位RB患儿及家长互动沟通，深入了解患儿病情，针对性指导患儿下一步诊疗。将时间彻底交给家长，采用“你有什么问题，我就来解答”的方式答疑解惑，认真的回答患儿家属心中的疑惑。整个环节，医患之间良性、高效沟通，家长们反响热烈，均表示之前都是听医生们讲，现在换成自己能够讲出心中的疑惑，医生们耐心解答，效率极高，完美的解答了各位家长们心中的疑问。
中山大学中山眼科中心眼眶病与眼肿瘤科一直致力于视网膜母细胞瘤的临床诊治和科学研究。通过科普讲座和医患交流，可以有效提高社会对儿童视网膜母细胞瘤的认识，促进早期诊断和治疗，为患儿提供更好的医疗保障。同时也考虑视网膜母细胞瘤作为罕见病，患儿家属分布在全国各地，不能亲临现场参加活动，本次科普活动特别设置了线上同步直播。希望通过这场有益的科普活动，共同关注儿童眼健康，为孩子们的眼睛保驾护航。让我们在六一儿童节这个特殊的日子里，用知识和关爱点亮每个孩子的未来！
本次活动回放链接如下，可反复观看：
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