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今年，上海市卫健委已批准沪上三级甲等儿童专科医院可以为18周岁以上、35周岁以下特殊疾病患者提供连续性医疗服务，目前可收治的病种为儿童白血病和实体肿瘤疾病、先天性结构畸形、先天性遗传代谢病以及罕见病。

刚过18周岁的女孩琳琳，2020年在当地医院确诊胸部纵隔淋巴瘤后，就诊于上海儿童医学中心。接受化疗后，效果并不佳，后续还出现了气胸、肿瘤的肾脏浸润转移等，于2021年10月接受最前沿的CAR-T治疗，之后持续随访。2023年3月，因肿瘤的转移接受第二次CAR-T治疗，目前情况稳定，近期来血液肿瘤科副主任李本尚医师处复诊。原本忐忑不安的她，在得知自己18岁后能够继续在这个医院治疗并且可以使用成人医保后，压在全家心头的石头落了地。

23岁的男孩瑞瑞，新生儿时期在上海儿童医学中心接受了输尿管囊肿手术，解决了他的泌尿系统先天性畸形问题，此后每年这个孩子都在孙杰主任处随访。18岁后，他辗转于成人医院进行就诊，每次都需要从头讲述自己小时候的病情以及在上海儿童医学中心接受过哪些治疗，有些他自己也记不清了。更令他感到困惑的是，他从小就使用的一些药物在成人医院是没有的。得知新政后，他再次回到了当初为他手术的孙杰主任这里。他在完成B超等检查后，得到了最新的康复指导意见，对自己能够继续在小时候看病的医院随访，表示非常赞同。

诸如以上两个病例，如果没有此次政策的调整，他们只能去往综合性（成人）医院进行后续随访，但是面临着一些客观的问题。儿科与成人医疗是完全不同的两个医疗板块，成人医院对于婴幼儿童期的先天性疾病的治疗是相对陌生的，这些患者在进入成人期后的随访，对于成人医院来说就显得有些“尴尬”甚至是“棘手”。另一方面，这些先天性疾病的患者本身由于长期在儿童专科医院就诊和随访，对其已经形成了依赖与信任，自己的疾病情况、治疗方案等这里最为清楚，进入18岁后要更换医院，内心是非常无奈甚至抗拒的。

儿童的先天性疾病，尤其是重大疾病，需要长期随访，甚至终生随访；有些先天性疾病由于儿童期没有得到很好的纠治，延续至成年期，导致严重影响生活质量甚至关乎生命健康。这些特殊疾病是儿科特有的疾病，儿科专业医生对其更有诊治经验，由儿科专业医生连续诊治也是国际惯例。

截至目前，上海儿童医学中心已接诊数十例患有特殊疾病的成人患者，包括复杂先天性心脏病的手术治疗、儿童癌症以及罕见病的延续性治疗、泌尿系统畸形术后的随访等。

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