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2023年8月29日星期二下午,深圳市儿童医院1型神经纤维瘤病多学科诊疗(MDT)启动会,在血液肿瘤科袁秀丽主任医师的主持下,协同院内神经内科、神经外科、骨科、放射科、皮肤科、普外科等科室专家,顺利召开,旨在共同为广大NF1儿童患者商定当下最佳诊疗方案。
血液肿瘤科袁秀丽主任医师,就NF1疾病多学科诊疗对于患者的急迫需求,以及该病种在诊治过程中的现状困难进行阐述,突出MDT的重要性,以患者为本,推动NF1的早诊早治,举多方力量拟解决该疾病患者所面临的诊治难题。
会中,血液肿瘤科陈森敏副主任医师,作为深圳市儿童医院“神经纤维瘤病专病门诊” 常驻的出诊医生,对1型神经纤维瘤的诊疗现状做了详细的汇报,针对疾病的病因、诊断标准、流行病学、临床表现以及指南推荐治疗方案,进行全方位的解读。
随后,陈森敏依据《中国1型神经纤维瘤多学科诊治指南2023版》,将以往收治的4例典型病例,就患者的病史、影像学检查结果等,和参会专家进行了激烈的讨论,神经内科文家伦主任医师、神经外科陈乾和车东方主任医师、放射科赵彩蕾主任医师、皮肤科何娅博士、夏安宁和杜喜峰、孙军营三位骨科专家发挥自身专业优势,为相应患者的治疗提出了宝贵的意见。
最后,由袁秀丽主任提出将在本院为1型神经纤维瘤患者设立多学科专诊的计划,各位专家一致响应赞同,NF1多学科专诊的开通提上日程,敬请期待。
另外,院内目前已开设有神经纤维瘤病专病门诊,由血液肿瘤科陈森敏副主任医师出诊,门诊时间为每周三和每周五下午14:00-16:30,有诊治需求的患者可在医院公众号预约就诊。
疾病拓展:
NF1是由NF1基因突变引起的常染色体显性遗传疾病,累及皮肤、骨骼、神经等多系统的罕见疾病,发病率约1/3000,患者自出生起即可能出现色素沉着、骨异常及神经纤维瘤等症状,并随年龄增长逐步出现学习/认知/社交缺陷、胶质瘤及其他恶性疾病,预期寿命较普通人群减少约20年,由于表现多样,常常需要涉及多学科的综合诊疗,患者的诊治会有诸多不便,专科门诊和多学科联合门诊会为患者提供更详细和便捷的诊疗途径。
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