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Rare Disease Day

2023年2月28日

第十六届“国际罕见病”日

本次主题是“点亮你的生命色彩”

2月28日下午，港大深圳医院在门诊中庭举办2023年度国际罕见病日公益慈善活动，同时向积极支持港大深圳医院慈善事业发展的爱心人士致谢。

深圳市卫健委庄展辉二级调研员，市关爱办李青松专职副主任，香港大学深圳医院张文智院长、徐小平书记及管理团队，周大福慈善基金会、顺丰公益基金会、中集集团等慈善机构及医院公益合作伙伴、志愿者代表出席了活动。

Rare Disease Day

爱，不罕见

近年来，港大深圳医院均举办“国际罕见病”日活动，呼吁社会公众关注罕见病群体面临问题，医院助理院长、小儿骨科主任杜启峻教授介绍，截至2023年2月，已联合公益基金提供522人次治疗资助，资助总金额超过500万元；主办及协办罕见病义诊13次，已建档成骨不全患者518人，完成成骨不全手术641台，住院1696人次。

“病”罕见，但“爱”不罕见。港大深圳医院联合市儿童医院、福田区慢性病防治院、平乐骨伤科医院开始启动深港成骨不全联盟工作。

活动现场举办深港成骨不全联盟启动仪式。

针对俗称“瓷娃娃”、“玻璃人”的成骨不全患者，港大深圳医院每年举行“瓷娃娃”公益义诊项目，为成骨不全患者提供诊疗。2016年，港大深圳医院在国内率先成立成骨不全多学科治疗中心，提供一站式服务，治疗更全面彻底，亦免去患者劳顿奔波之苦。

据悉，香港大学深圳医院可开展国家目录（121个）内中的104个罕见病病种的诊疗工作，涉及从产前诊断到内外科治疗再到康复等全生命周期的筛查诊断治疗，覆盖了儿童、成人罕见病。

医院现已形成具有深港融合特色的罕见病MDT团队开展临床诊疗工作，尤其在成骨不全、脊柱侧弯、重症肌无力、特发性肺纤维化、帕金森病、多系统萎缩、视神经脊髓炎、系统性硬化症、自身免疫性脑炎等积累了丰富的经验。

得益于“港澳药械通”政策，医院先后引进的“磁力可控延长钛棒”为严重进行性脊柱畸形患儿进行微创植入钛棒手术，引进用于结节性硬化婴儿痉挛症的氨已烯酸薄膜衣片、用于治疗多发性硬化症、视神经脊髓炎肌肉痉挛的巴氯芬注射液等等，填补了内地罕见病用药的空白。

Rare Disease Day

公益性

公立医院的本质

作为深港合作举办的公立医院改革试点，香港大学深圳医院坚持“以病人为中心”，与社会各界共建救助平台，携手关爱患者，探索公立医院慈善公益事业发展新路径。

秉持“初心不忘，乐善始终”的理念，医院设立了“港深乐善公益项目”，发挥社会机构和个人力量，帮扶贫弱危重患者和病友。截至目前，医院因坚持公益善举获得港深两地社会慈善捐赠逾1.5亿元，在医疗领域的公益慈善事业树立了典范。

“罕见”的人生充满“不罕见”的爱。

于2021年12月开设在医院门诊的公益饺子店，是由成骨不全患者经营的公益餐厅，由中集集团出资、港大深圳医院支持，共同搭建的国内第一家由患者开设在医院门诊里的餐厅，荣获全国创新创业优秀项目荣誉称号，中国公益慈善项目大赛金奖。

Rare Disease Day

“蓝天使”

爱心护航

爱心相连，超越无限。医院自2012年6月建立第一批“蓝天使”志愿者队伍以来，十年间，“蓝天使”志愿者团队已逐步成长为一支多元化、国际化、高素质、富有热情、团结协作的爱心团队。

“蓝天使”们在医院提供就医指引、秩序维护、解答问询、意见搜集等服务，为医院服务开展和发展发挥了重要的作用。

为感谢十年来“蓝天使”志愿者的公益服务，活动现场，医院为高庚秀、谭毓衡、刘玉萍、徐琴妹、陈志萍、梁艳容、朱文、林德钦、王林、龚向京、陈行飞和吴焱莉等一批优秀志愿者颁发“长期服务奖”和“先进服务奖”，同时颁发2022年度“优秀志愿者”荣誉证书。

活动现场为“蓝天使”义工优秀志愿者颁发十周年“长期服务奖”和“先进服务奖”，以及“优秀志愿者”“优秀志愿者管理员”“创文卫士”奖项。

Rare Disease Day

新起点

奔向更好未来

同日，香港大学深圳医院举行媒体新春交流会。作为深港合作的公立医院改革试点，继2018年成功入选广东省高水平发展医院之后，2021年7月，港大深圳医院与北京协和医院、上海瑞金医院、四川华西医院等国内顶尖医院，共同入选14家国家公立医院高质量发展试点医院，并入选2022年度深圳市优秀改革案例。

作为最年轻的国家高质量发展试点医院，港大深圳医院被高度关注并赋予较高期望，未来医院将继续探索改革创新路径，配合全国公立医院高质量发展，建设高水平的临床专科、开展医学前沿科技创新、打造高质量的人才队伍、实现科学化精细化管理、提供一流的医疗服务，并全力推进跨境医疗服务衔接，为大湾区居民带来更多的健康福祉。

香港大学深圳医院院长张文智教授表示：“得益于深港合作，医院绿色医疗理念和文化广受市民和各界高度认可。在十年发展的基础上，期待深港合作行稳致远。我们将继续发挥香港大学在科研和创新方面的独特优势，在“一国两制”方针指导下，为深化深港医疗卫生领域合作做出新的贡献。”

港大深圳医院管理团队和专家代表出席媒体交流会。

Rare Disease Day

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